Min søn har ikke cancer.

Min søn blev opereret 48 timer gammel, fik fjernet 75 % af sin tyndtarm og de første fire måneder af hans liv troede han at hjem var lig med Odense Universitets hospital.

De troede at han havde cystisk fibrose, men gen-testen viste noget andet.

Fra Noah Liam var 4 måneder gammel og til han fyldte 2 var han indlagt hver måned minimum og hans trivsel var skidt.

August 2013 havde Noah Liam tabt sig og vejede 7,6 kg. Han var voldsomt underernæret.
Han blev indlagt på Odense universitetshospital hvor han lå i 3 uger førend han blev overflyttet til Rigshospitalet. Noah havde haft kighoste i 6 måneder førend lægerne fandt ud af det.

Han optog hverken vitaminer, mineraler eller fedt.

Der var ingen muskler på hans krop og han var holdt op med at gå.

Oktober 2013 fik Noah konstateret cystisk fibrose på Rigshospitalet.

Han havde da været gennem 12 narkoser mindre som større indgreb for at få lagt liner til ernæring i de større boldbaner. Det blev sværere fordi Noah var så tynd.

Noah blev udskrevet fra Rigshospitalet efter yderligere 3 måneders indlæggelse på to forskellige afdelinger og i længere perioder i isolation.

Tre ud af fem fødselsdage er holdt på sygehus.

Han er fortsat indlagt flere gange om året, nu med stærke intravenøse Kure i blodbanerne.

Noah kan navnene på alle sygeplejerskerne på afd 4144 (hjerteafdelingen).

Der er lige lavet omstruktureringer pg besparelser og nu vides ikke hvor han fremover skal indlægges. Ny afdeling, nyt personale.

Afdelingerne der rummer cystisk fibrose patienter har Intet ekstra på afdelinger sammenlignet med feks cancerafdelingerne. Tit mangler fjernbetjeninger og andet der kan forsøde indlæggelser.

Sidst han var i kur måtte vi akut med blå blink til Rigshospitalet fordi hans lille krop reagerede allergisk på kuren.

Hver gang noget akut sker omkring Noahs tilstand er det med hjertet i halsen, fordi det er uvist hvad kroppen nu har raget til sig.

Han ernæres fortsat intravenøst og jeg går på femte år hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og passer ham fuldt ud samt står for al hans sygepleje også.

Der er færre end 500 med cystisk fibrose i Danmark og ingens sygdomsforløb er ens.

Det er svært at rejse større pengesummer til forskning og til at bedre livsvilkårene for dem med cystisk fibrose.

Der må ikke rasles med indsamlingsbøtterne.

Der foregår ikke indsamlinger på landsdækkende tv.

Cystisk fibrose bliver ikke knækket som cancer.

Min søn har været syg fra fødslen og hele hans liv vil han skulle leve et liv der langsomt forringes. Som om han skal bydes meget mere end han allerede har været igennem.

Noah Liam blev født med den forkerte sygdom 😞

Min søns sygdom vil med tiden tage livet af ham og det er 100 % sikkert, hvis der ikke findes en kur.

Så ja, nogle gange tænker jeg at han var bedre stillet hvis han havde cancer 😢

Jeg ønsker for ingen at have cancer og jeg støtter alle sygdomme.

Jeg ønsker for ingen at de har cystisk fibrose.

Jeg ønsker der var ligeså meget fokus fra medierne på andre livstruende sygdomme end cancer 💜💜💜💜
Donér

13.426 kr.
Indsamlet

90% 15.000 kr.

58
Donationer

0
Dage tilbage

Seneste aktivitet

  • Julie Bentzon Julie Bentzon Donerede 250 kr.

    Jeg donerer fordi det er en sandhed som denne mor har handlet på. Det vil jeg støtte.

  • Camilla Mathiesen Camilla Mathiesen Donerede 250 kr.

  • Anni Boldsen  Schmidt Anni Boldsen Schmidt Donerede 500 kr.

    Fordi artiklen gjorde dybt indtryk, og Noah's mor har ret i at alle andre sygdommes overses når der er indsamlinger

  • Tusinde tak til alle jer rare gavmilde mennesker der støtter op om Noah Liams sygdom, som han deler med ca 500 andre.

    Der er indtil videre samlet ca 13000 ind via betternow foruden de penge der er gået til foreningen via mobilpay og donationer købt på deres side.

    et stort ydmygt tak til jer alle.

    kh Noah Liam og hans mor 💜💜
  • anne bruzdevixz anne bruzdevixz Donerede 100 kr.

    Syntes generelt der er for lidt fokus på medfødte sygdomme. CF er bare en :-(

  • Charlotte  Neckelmann Charlotte Neckelmann Donerede 100 kr.

  • Brian Christiansen Brian Christiansen Donerede 500 kr.

    Har lige læst Helle's/Ekstrabladets artikel om lille Noah's sygdom......FORFÆRDELIGT!!! Håber virkelig at der bliver skabt mere opmærksomhed på denne sygdom. Knus & Tanker til Jer alle ❤️ Brian "Propper"

  • Anonym Anonym Donerede 250 kr.

  • Harry  Carstensen Harry Carstensen Donerede 250 kr.

  • Anonym Anonym Donerede 500 kr.

    <3

  • anne westermann anne westermann Donerede 100 kr.

  • Morten Larsen Morten Larsen Donerede 100 kr.

  • Rebekka Kusk Rebekka Kusk Donerede 100 kr.

    Jeg blev rigtig rørt, af at læse ekstra bladets artikel, og selvom jeg selv har mistet flere bedsteforældre til cancer, så fortjener andre sygdomme også at få opmærksomhed. Ønsker Noah og jer det bedste.

  • Anonym Anonym Donerede 150 kr.

    😥

  • Claus Jørgensen Claus Jørgensen Donerede 100 kr.

    Læste den triste artikel på EB.dk. Mit bidrag er ikke stort. Håber alligevel at jeg kan bidrage minimalt til at han kan opleve noget han ellers ikke ville have oplevet. Håber mange gør som jeg og sender et lille beløb istedet for ingenting.

  • Morten Tjørnehøj Morten Tjørnehøj Donerede 250 kr.

  • Tina og Lars Forman Tina og Lars Forman Donerede 500 kr.

    Fordi at jeg er enig i artiklerne om at maximal fokus på cancer, fjerner fokus fra andre livstruende sygdomme. Jeg ville ønske at man ændrede showene til at støtte bekæmpelse af flere sygdomme..

  • Anders Edslev Anders Edslev Donerede 75 kr.

  • Jesper Hansen Jesper Hansen Donerede 250 kr.

  • Iskandar  Hussain Iskandar Hussain Donerede 224 kr.

  • Anonym Anonym Donerede 150 kr.

  • Anonym Anonym Donerede 100 kr.

  • Rune Alleslev Rune Alleslev Donerede 250 kr.

  • Michael Christensen Michael Christensen Donerede 1.000 kr.