200

Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livstruende multiorgan sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. For mange er en lungetransplantation nødvendig for at overleve. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne ligesom at sygdommen ofte medfører diabetes og Osteoporose.

Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe en bedre hverdag for de cystisk fibrose ramte og deres familie og skabe håb om længere liv for cystisk fibrose ramte. Det gør vi med fokus på støtte rådgivning, information og forskning.

I Danmark har 470 personer cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet.

Cystisk fibrose påvirker hele familien og det er meget overvældende når ens barn får konstateret en kronisk livstruende sygdom, hvor det er vigtigt, at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose ramte er det en stor udfordring, at leve med en sygdom, som giver store begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.

Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. I 60’erne overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen fortsat stiger. Men det er endnu ikke godt nok. Halvdelen af patienterne dør stadig inden de bliver 37 år, og der opstår stadig nye bakterier, som er svære at bekæmpe og derfor sætter sig kronisk og skader lungerne og forkorter levealderen.

371 076 kr.
Insamlat


145
Insamlingar

1 381
Gåvor