Created By:
Mette Ringbæk Havelund
Collecting for:
Danmarks Bløderforening
Hvert år rammes 50 danske børn af den sjældne sygdom ITP - en blodsygdom som medfører at antallet af blodplader falder så drastisk, at der er risiko for blødninger af fatal karakter.
I 10-20% af tilfældene ender tilstanden med at blive kronisk

Personligt stiftede jeg første gang bekendtskab med sygdommen da den ramte min dengang 2 årige datter 29. December 2017. En dag der satte verden i stå.
Året der fulgte bød på indlæggelser og behandlinger, der tog hårdt psykisk på vores lille familie. Værst er den store mystik og uvidenhed der stadig omkranser ITP. Ingen ved hvorfor den opstår og man kan kun forsøge sig med behandling.

Den 26. December 2019 bliver vores datter igen ramt efter et år uden symptomer på sygdommen. ITP rammer og den slår hårdt.
Hun bliver indlagt og modtager relevant behandling indenfor de første 4 dage, men hendes blodpladetal forbliver <3 (normal 150-400)
Hun har konstant næseblod og kaster blod op fire gange, som følge af at næseblodet ender i maven.
Den 29. December 2019 bliver hun med 160km/t hastet til Rigshospitalet, som skal varetage den videre behandling. Hun bliver indlagt på børne onkologisk og hæmatologisk afdeling af hensyn til normering og blødningsekspertise.
Den 1. Januar vurderes det at man har stukket nok i hende i forbindelse med blandt andet blodprøver og drop til blod og trombocytter (blodplader). Hun lægges i narkose med tanke på at anlægge longline drop og tilses af ØNH læge. Da rammer ulykken for alvor. En koagulering af næseblod havner i luftrøret og lungen og blokerer tilførslen af ilt. Hun ryger direkte på intensiv, hvor læger desperat gør alt hvad de kan for at redde hendes liv. Det lykkes at få blodet op af lungen og få sat lungen i funktion igen. Hun er forsat i narkose.
Her står vi så. Nytårsdag havde vi nær mistet vores datter. Vi har ikke haft kontakt med hende siden, da hun er i narkose og vi ved endnu ikke, hvornår man vil vække hende. Lægerne er fortrøstningsfulde, men kan ikke garantere at hun ikke har taget varig skade.
Det efterlader os med en lang række spørgsmål, men det største er nok; HVORFOR?
Et andet som rejste sig hos mig var; hvad kan JEG gøre? Jeg satte mig derfor for at undersøge muligheder for støtte til forskning i ITP og endte op med denne indsamling, som jeg håber og beder til kan hjælpe med at opklare mere omkring ITP i fremtiden, hvorfor den opstår, hvilken behandling der virker, etc. Så andre familier ikke skal stå i samme situation som vi. Donationerne skal derfor gå til Bløderforeningen, så de har mulighed for at forske videre i denne og andre minoritetssygdom. At vi er få gør os ikke mindre vigtige

Ethvert bidrag vil hjælpe, stort som småt. Liv før ITP!

Donate

12,150 kr.
Collected

122% 10,000 kr.

33
Donations

159
Days left

Recent activity

  • Annie Rasmussen Annie Rasmussen Donated 500 kr.

    Oldemor tænker på dig hver dag

  • Hanne & Kim Andreasen Hanne & Kim Andreasen Donated 1,000 kr.

    Vi føler med jer - og med alle andre, som rammes af den forfærdelige sygdom. God bedring til Liv!

  • Andreas Rangholm Andreas Rangholm Donated 400 kr.

    Til Liv

  • Sara Pedersen Sara Pedersen Donated 250 kr.

  • Anders Gehring Hansen Anders Gehring Hansen Donated 500 kr.

    Hej. Min klassekammerats lille søster, har denne ITP. Jeg synes det lyder som en rigtig ubehalig sydom, og burte ikke blive overset, bare fordi den er sjælden. håber i finder en kur :)

  • Christina Find Christina Find Donated 500 kr.

    Min skolevenindes datter har ITP og jeg håber pengene vil bruges til at forske i sygdommen, forebyggelse og helbredelse.

  • My Lyhne My Lyhne Donated 150 kr.

  • Anonymous User Anonymous User Donated 250 kr.

  • Winnie Hansen Winnie Hansen Donated 100 kr.

    For min niece Nanna og alle de andre børn med denne modbydelige sygdom.

  • Thea Engberg  Hansen Thea Engberg Hansen Donated 150 kr.

    Min lillesøster har selv ITP. Jeg håber der kunne blive forsket mere i sygdommen, så hun og andre kunne blive raske .:)

  • Sabine Larsson Sabine Larsson Donated 100 kr.

  • Mogens Hansen Mogens Hansen Donated 250 kr.

  • Sara Andreassen Sara Andreassen Donated 250 kr.

  • Ditte Hartwich Ditte Hartwich Donated 100 kr.

    Har selv en datter der har haft itp. Så vil håbe der kan gøres noget, der kan hjælpe andre 🤞🏼

  • Lone Illemann Lone Illemann Donated 500 kr.

    Vores søn på 17 år har ITP på 4.år. Han har et godt teenageliv og går i gymnasiet men rammer desværre perioder hvor ITP’en raser med blødninger og total udmattelse. Gid ingen børn og unge skulle kæmpe med denne sygdom.😔🩸

  • Anonymous User Anonymous User Donated 250 kr.

  • Claudius Jensen Claudius Jensen Donated 250 kr.

  • Maria  Fischer Maria Fischer Donated 250 kr.

  • Marianne Vøttrup Marianne Vøttrup Donated 250 kr.

  • Tina Larsen Tina Larsen Donated 500 kr.

  • Tina Engberg Tina Engberg Donated 500 kr.

    Min datter har ITP, og vi har også prøvet alle former for behandling. Milten er væk, men desværre unden bedring. Ramt af hjerneblødning indlagt 2 mdr på OUH. I dag heldigvis frisk igen.

  • Mick Drewsen Mick Drewsen Donated 250 kr.

    Det er en sørgelig historie Mette og virkelig hjerteskærende hvordan din datter kan gå fra ingen tegn til denne tragiske udvikling. Jeg vil også støtte din gode indsamling her og håber det kan hjælpe

  • Anne-Marie Taldorf Anne-Marie Taldorf Donated 250 kr.

  • Tine Langthaler Tine Langthaler Donated 250 kr.

    ITP forskning