Created By:
Tina Rehder
Collecting for:
Epilepsiforeningens arbejde
Kære Dig,

Jeg har valgt at starte en indsamling med det formål at skaffe penge til forskning indenfor epilepsi området.

Jeg læste for noget tid siden en artikel der ramte plet med ordene: "Der er altså andet i livet, end død. Livskvalitet, for eksempel". Denne sætning vil mange med epilepsi inde på livet kunne føle helt inde i hjertet. Ofte er fokus på de dødelige sygdomme, og dem der i den grad påvirker livskvaliteten bliver glemt. Med disse ord vil jeg rigtig gerne fortælle min datters historie.

Den 11. maj 2011, fik min mand og jeg den største gave i livet, vi fik nemlig vores første fødte Liva, i vores arme. Liva var en skøn og glad pige. Som 3 årig startede Liva i børnehave og her begyndte det at gå ned af bakke. Livas udvikling gik i stå og hendes sprog blev dårligere.

Vores møde med læger, sygeplejersker og andre faggrupper blev daglig dag, og en dag fik vi beskeden Epilepsi. EPILEPSI? jamen hun ligger jo ikke på jorden og kramper var min første tanke. Jeg er siden blevet klogere, epilepsi er meget andet end krampeanfald og der findes utallige forskellige anfaldstyper, og epilepsiformer. Liva kom nu i kontakt med endnu flere læger, og i denne periode kunne hun ikke længere være i sin børnehave da hendes udvikling eller mangel på samme i den grad led under dagene i institutionen, så jeg måtte tage orlov fra mit studie og gå på tabt arbejdsfortjeneste.

Liva var igennem en masse forskelligt epilepsi medicin, alle med hver deres slemme bivirkning, kvalme, hovedpine, mavesmerter, manglende appetit, øget appetit, søvnproblemer, aggressiv adfærd, vrede osv. Liva har siden hun var helt lille været vågen utallige gange hver eneste nat, og generelt sovet dårligt, så trætheden og bivirkningerne var en dårlig kombination.

Et år efter at Liva fik sin diagnose, så blev der pludselig sået tvivl om Liva egentlig havde epilepsi, for anfald og EEG måling hang ikke sammen. Al medicin blev droppet og alle bivirkningerne forsvandt fra medicinen. Lægerne så nu andre veje, der blev taget diverse gentest og på børnepsyk fik hun diagnoserne Infantil autisme og svær ADHD.

Vi skulle ind til den sidste EEG måling i maj måned og her skulle Liva endelig frikendes fra sin epilepsi. Det var vi helt sikre på. Men en opringning i Juni, var en bekymret læge der nu sagde at Livas EEG ikke så godt ud og at han havde bestilt en ny måling.

Desværre så Livas EEG endnu værre ud i august måned og lægerne vidste nu med sikkerhed hvad Liva fejlede. Hun havde en meget sjælden epilepsiform der hedder CSWS. Den betyder at Livas hjerne har næsten konstant epileptisk aktivitet i den dybe søvn.

Denne epileptiske aktivitet betyder at, fra nu af vil hendes sprog blive dårligere, måske mister hun sit sprog helt. Hendes indlæring vil gå i stå og hun vil begynde at tabe færdigheder hun ellers havde opnået. Hendes balance er allerede nu blevet dårligere og hendes muskulatur i munden er også blevet mere slap, hvilket indtil videre betyder hun sluger enormt meget luft når hun drikker og bliver utilpas og har samtidig udfordringer når hun spiser. Hun har allerede problemer med at huske ord, i går var farven blå pludselig væk. Hendes hukommelse har altid været i top og nu kan hun knap nok huske hvad hun lige har lavet. Hendes IQ vil blive dårligere. Jeg som mor mister langsomt den datter som jeg kendte, jeg ved jeg ikke får hende tilbage igen.

Livas epilepsi syndrom forsvinder når hun kommer i puberteten, indtil da går det kun ned af bakke. Når epilepsi forsvinder i puberteten, så vil hun langsomt kunne begynde at lære lidt igen. Men skaden der er sket, bliver aldrig genoprettet og hun vil resten af sine dage have behov for hjælp, hvor meget ved vi endnu ikke. Liva er 5 år nu, hun er på daglig medicin. Hver dag er uforudsigelig, hun er pt i børnehave tre dage om ugen i ca. 2 timer. Resten af tiden er hun hjemme med mig. Liva er storesøster til sin lillesøster Malu der er 1,5 år yngre end hende, men lillesøster har allerede overhalet sin søster udviklingsmæssigt.

Jeg kæmper stadig med sorgen over at have mistet min datter til epilepsien, jeg ved jeg aldrig får den Liva tilbage jeg kendte og det er noget jeg dagligt arbejder med. Vi er ude på en rejse vi ikke aner hvor ender, men jeg følger med og vil gøre alt hvad der står i min magt for at sørge for Livas livskvalitet bliver så god som muligt. Måske når der ikke at blive fundet en kur til Liva, men hvis denne indsamling kan skaffe midler til forskning inden for epilepsi området, så andre epilepsi-forældre måske ikke skal igennem samme tab som os, så er min mission fuldført!

Alle beløb er velkomne, hver en krone vil være vejen mod færre anfald! Kærlig hilsen Tina
Donate

1,250 kr.
Collected

25% 5,000 kr.

10
Donations

0
Days left

Recent activity

  • Anonymous User Anonymous User Donated 50 kr.

    ❤️

  • Charlotte Oguchi Charlotte Oguchi Donated 250 kr.

    Fordi i betyder så meget for mig!!!

  • Anonymous User Anonymous User Donated 50 kr.

    Tina Rehder Tina Rehder: Af hjertet tak
  • Nina Bay Jensen Nina Bay Jensen Donated 150 kr.

    Til Emilie din tapre tøs og til jeres Liva ❤️

    Tina Rehder Tina Rehder: ❤️❤️❤️
  • Tanja bak Bytofte Tanja bak Bytofte Donated 250 kr.

    Min søn er også ramt og der er ALT for lidt fokus på området😞

    Tina Rehder Tina Rehder: Kærlighed til jer, tak for donationen, tror på at sammen er vi stærkest, og der MÅ findes en kur derude!
  • Maj-Britt Sanders Maj-Britt Sanders Donated 50 kr.

    Selvfølelig støtter jeg så godt et formål ☺️❤️

    Tina Rehder Tina Rehder: ❤️❤️
  • Stine  Hansen Stine Hansen Donated 100 kr.

    Fordi vores datter også langsomt forsvinder 😢

    Tina Rehder Tina Rehder: Føler med jer Stine! Der skal findes en kur
  • Jannie  Kristiansen Jannie Kristiansen Donated 250 kr.

    Tina Rehder Tina Rehder: Tusinde tak! Det betyder mere end du aner!v
  • Karina Mortensen Karina Mortensen Donated 50 kr.

    Tina Rehder Tina Rehder: Tusinde tusinde tak!!
  • Anonymous User Anonymous User Donated 50 kr.

    Tina Rehder Tina Rehder: TAK