Muskelsvindfonden

Vores arbejde Vi skaber fællesskaber for børn og unge:Børn og unge mødes året rundt til camps, events og hyggelige arrangementer, og de får et grin og bliver inspireret af andre, der står i (næsten) samme situation. Det giver overskud på den mentale konto og mod på livet. Vi er særligt optagede af at gøre en forskel for vores yngste og unge, fordi de har brug for støtte og rollemodeller, der gør dem flyveklar til livet med muskelsvind som passager. Vi danner vigtige grupper for familier:Muskelsvindfonden har flere forskellige forældregrupper med i alt 80 familier, hvor erfaringsudveksling, samvær og netværk er nøgleordene. Formålet med forældregrupperne er at give forældrene et rum til at dele erfaringer og viden og tale om det. Børn med muskelsvind møder hinanden i den enkelte forældregruppe og danner venskaber for livet Vi understøtter betydningsfulde netværk:Vi har et hav af fællesskaber for mennesker med muskelsvind. Og hvert år opstår nye fællesskaber. Lige nu støtter vi over 21 forskellige netværk for mennesker, der selv har muskelsvind. Formålet er at styrke det enkelte menneske med muskelsvind og se muligheder ift. at leve det liv, de ønsker hver især. Vi støtter mennesker med den alvorlige diagnose ALS:ALS er den muskelvinddiagnose, som er hurtigst fremadskridende, og gennemsnitligt lever man tre år med diagnosen, ofte kortere tid. Det er en svær tid for den enkelte og de pårørende, og begge parter har gavn af de forskellige grupper, som vi faciliterer. Derudover laver vi podcast, film og andet info med særligt fokus på ALS. Vi støtter forskning og rehabilitering:Muskelsvindfonden støtter undersøgelser og indsamling af data om mennesker med muskelsvind og rehabiliteringsindsatser over for mennesker med muskelsvind. Det sker i et samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), som har opbygget en stor viden om rehabilitering af mennesker med muskelsvind.