Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livsforkortende multiorgan sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. For nogle er en lungetransplantation nødvendig for at overleve. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne ligesom at sygdommen ofte medfører diabetes og Osteoporose.
Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør vi med fokus på støtte, rådgivning, information og forskning.
I Danmark har 530 personer cystisk fibrose. Knap 210 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste der ved det før de selv får et barn med cystisk fibrose.
Cystisk fibrose påvirker hele familien og det kan være meget overvældende når ens barn får konstateret en kronisk alvorlig sygdom, hvor det er vigtigt, at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose ramte er det en stor udfordring, at leve med en sygdom, som kan give begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.
Der er håb
Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. I 60’erne overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen stiger. Særligt i de senere år er der kommet nye banebrydende behandlinger som giver håb om at flere og flere får gode og lange liv.
Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør vi med fokus på støtte, rådgivning, information og forskning.
I Danmark har 530 personer cystisk fibrose. Knap 210 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste der ved det før de selv får et barn med cystisk fibrose.
Cystisk fibrose påvirker hele familien og det kan være meget overvældende når ens barn får konstateret en kronisk alvorlig sygdom, hvor det er vigtigt, at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose ramte er det en stor udfordring, at leve med en sygdom, som kan give begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.
Der er håb
Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. I 60’erne overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen stiger. Særligt i de senere år er der kommet nye banebrydende behandlinger som giver håb om at flere og flere får gode og lange liv.
