Cystisk fibrose er en medfødt, kronisk og livstruende multiorgan sygdom, der giver alvorlige og ofte kroniske lungeinfektioner, der skader lungerne. For mange er en lungetransplantation nødvendig for at overleve. Cystisk fibrose påvirker også fordøjelsen, leveren og nyrerne ligesom at sygdommen ofte medfører diabetes og Osteoporose.

Cystisk Fibrose-foreningen arbejder for at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør vi med fokus på støtte, rådgivning, information og forskning.

I Danmark har 530 personer cystisk fibrose. Knap 200 af dem er børn. Hver måned får yderligere 1-2 børn stillet diagnosen.150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste der ved det før de selv får et barn med cystisk fibrose.

Cystisk fibrose påvirker hele familien og det er meget overvældende når ens barn får konstateret en kronisk livstruende sygdom, hvor det er vigtigt, at få styr på den omfattende daglige behandling med medicin, inhalationer og lungefysioterapi, månedlige hospitalskontroller, indlæggelser osv. For den cystisk fibrose ramte er det en stor udfordring, at leve med en sygdom, som giver store begrænsninger i hverdagen og en uforudsigelig fremtid.

Der er ingen helbredende behandling for cystisk fibrose, men der findes behandling, som kan dæmpe eller fjerne symptomerne. I 60’erne overlevede de færreste småbarnsalderen, men intensiv behandling baseret på vedvarende forskning har medført, at levealderen fortsat stiger. Men det er endnu ikke godt nok. Halvdelen af patienterne dør stadig inden de bliver 43 år.

1.003.044 kr.
Indsamlet


391
Indsamlinger

3.541
Donationer